DI ARIANNA SORRENTINO
PERUGIA – «Io sono rara, e tu?». Non è solo il libro di Chiara Mosca, 30 anni, perugina d’adozione, ma è anche la sua storia, fatta di malattia, difficoltà e poi, infine, di accettazione. La malattia di cui è affetta è la displasia ectodermica, una malattia che – detta in maniera fin troppo semplicistica – non fa sudare e che ha bisogno di cure costanti, cure che è riuscita a trovare in Umbria. Umbria, la regione che l’ha accolta, fatta sentire a casa e che soprattutto l’ha curata.
«Soffro la ipertermia – Chiara spiega meglio la sua malattia ad Umbria7 – questo significa che devo avere una serie di accorgimenti. Come, tra i tanti, d’estate devo immergere i vestiti in acqua, bagnare costantemente mani e polsi o utilizzare lacrime artificiali per favorire la lacrimazione degli occhi». I medici dicono che la displasia ectodermica definisce un gruppo eterogeneo di malattie ereditarie della cute e delle sue appendici, caratterizzato dallo sviluppo anomalo di due o più derivati ectodermici, compresi i capelli, i denti, le unghie, le ghiandole sudoripare. «Sono di Bergamo – continua Chiara – qui in Umbria ho trovato la mia pace e quello che non mi aspettavo: una sanità che mi è stata vicino, professionisti in gamba, l’Asl mi ha supportata molto». Si sbilancia e lo fa in maniera positiva: la sua esperienza qui le ha insegnato ad affrontare e gestire la malattia, con tutte le difficoltà che comporta. «Io non sono orgogliosa dell’Umbria… molto di più». Chiara si confida: «C’è una frase nel libro che dice: Ciò che si vede fuori non è mai quello che si vede dentro. Una malattia rara ti segna fuori ma in certi momenti lo fa anche dentro». Attacchi di panico, cali di autostima, difficoltà ad accettarsi: anche questa è la realtà. Poi però se ne esce, a piccoli passi, come è riuscita a fare lei, con un’incredibile energia che arriva anche durante una semplice intervista telefonica. Con la gioia e un profondo rispetto per se stessa.
IL LIBRO
E così, dopo sei anni a Perugia, è arrivato il libro: per liberarsi e raccontarsi ma anche per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e per entrare in contatto con le associazioni che ne trattano. E il messaggio che vuole trasmettere arriva forte e chiaro: «Voglio portare agli altri la mia esperienza. Qualunque sia la vostra malattia, amatela. Fatela diventare la vostra migliore amica. Qui io ho capito questo: fatti guardare per chi sei, non per come appari». Combattente e guerriera – i tatuaggi sui polsi la definiscono così – ad oggi lavora in un centro commerciale ed è molto grata alla signora umbra che in questi anni l’ha supportata nel suo percorso di rinascita. Rinascita che tra l’altro è iniziata dopo un’udienza privata da Papa Francesco nel 2014, e che Chiara ricorda così: «Ero piccola. Avevo scritto al Papa una lettera per l’occasione in cui dicevo che avevo bisogno di aiuto, di trovare me stessa. Ero stanca. In questi anni tutto si è realizzato, a partire dall’auto accettazione di me – e conclude – ora sento il bisogno di aiutare gli altri».
