TERNI – A partire dal 1 luglio inizierà un’avventura tra paesaggi mozzafiato, condivisione, spiritualità e solidarietà per sostenere la lotta contro il deficit di UGDH, una malattia genetica rara e ancora poco conosciuta di cui è affetto la piccola Flavia. Così Giacomo Giorgi e Leanne Frezzin intraprenderanno un viaggio di oltre 800 chilometri, camminando da Lisbona a Finisterre e Muxía, lungo il suggestivo Cammino di Santiago. Iniziativa che nasce dalla collaborazione con l’associazione Progetto Flavia per l’UGDH, creata per finanziare totalmente la ricerca su questa patologia rara che ha colpito Flavia – oltre ad altri 3 bambini in Italia e 40 nel resto del mondo-, una ragazza ternana ormai conosciuta affettuosamente come CicciaFlavia grazie a Simona Angeletti de Lo Zoo di Simona. Questa malattia genetica è, da tre anni, oggetto di ricerca scientifica presso l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma grazie ad un apposito progetto diretto dal Dott. Diego Martinelli dell’UOC di malattie metaboliche.
Durante tutto il cammino, Giacomo e Leanne indosseranno una t-shirt con il motto “Ultreia et Suseia” (sempre più in alto, fino alla fine) dei pellegrini di Santiago Di Compostela che, in questo caso, è di incoraggiamento e buon augurio anche per il cammino tortuoso delle persone affette da deficit di UGDH. Sulle t-shirt è inoltre stampato un QR code che rimanda direttamente al sito dell’associazione e che permette, a chi lo desidera, di effettuare una donazione libera a sostegno della ricerca. L’obiettivo è ambizioso ma raggiungibile: raccogliere 8.000 euro, ovvero 10 euro per ogni chilometro percorso. In cambio, lungo il cammino, doneranno braccialetti colorati, simbolo di unione e speranza, e condivideranno pensieri, emozioni, foto e incontri nel loro “Giramon-diario” (“appunti e spunti per vite in cammino”), un diario che riporterà tappa dopo tappa questo straordinario mosaico di momenti di introspezione e solidarietà. Dopo i primi anni dedicati esclusivamente alla raccolta fondi, ora “il cammino” rappresenta l’inizio della nuova sfida a cui si dedicherà l’associazione Progetto Flavia per l’UGDH ovvero far conoscere il più possibile l’esistenza della malattia genetica rara da deficit di UGDH ed il progetto di ricerca in corso. Ciò per raggiungere un altro obiettivo: creare un apposito centro di riferimento per i bambini affetti da questa nuova e terribile malattia genetica.
Tutti coloro che non saranno in cammino ma che vorranno contribuire al raggiungimento dell’obiettivo degli 8.000 euro, potranno effettuare delle donazioni accedendo al seguente link:
