DIEGO DIOMEDI
TERNI – Il 9 maggio Terni diventerà il centro di un’iniziativa di solidarietà con l’arrivo della Kimap Marathon. L’evento invita l’intera cittadinanza a partecipare a una maratona collettiva per mappare l’accessibilità delle vie cittadine. L’appuntamento è fissato per le ore 14.30 in Piazza della Repubblica, da dove partiranno squadre composte da studenti, famiglie e volontari. L’obiettivo è osservare il territorio con gli occhi di chi ogni giorno sfida le barriere architettoniche, muovendosi a piedi, in carrozzina o con il passeggino. L’attività si avvarrà di Kimap, un’applicazione di navigazione e crowdmapping creata da Kinoa Innovation Studio. Grazie a questo strumento digitale, i partecipanti potranno segnalare criticità e punti di forza dei percorsi urbani, contribuendo a creare una mappa dinamica e utile per tutta la comunità. Il team di Kinoa sarà presente per coordinare i gruppi e formare i partecipanti all’uso dell’app durante il percorso.
L’iniziativa rientra nel progetto Parent Mobility Maps, sostenuto dalla Forvia Foundation e coordinato da Parent Project, associazione impegnata per i pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Il progetto vede la collaborazione di Kinoa, dell’associazione di clownterapia I Pagliacci e di Forvia Faurecia, multinazionale con sede proprio a Terni. Dopo una prima fase di formazione per operatori e attività di sensibilizzazione presso l’Istituto Comprensivo Marconi, la maratona rappresenta il momento d’azione pratica sul territorio.
Per approfondire l’importanza di questa iniziativa sul piano clinico e sociale, abbiamo raccolto la testimonianza della dottoressa Ludovica Lucarini, Medico Chirurgo specialista in Medicina Fisica e Riabilitativa a Terni, punto di riferimento per la riabilitazione in età evolutiva e la neuropsichiatria infantile sul territorio.
Dottoressa Lucarini, qual è l’ostacolo più grande che riscontrate oggi?
«Spesso è l’accessibilità “invisibile”. Non sono solo le barriere architettoniche fisiche, ma anche quelle culturali. Un ambiente accessibile permette al bambino di sentirsi un coetaneo tra i coetanei, non “il bambino in carrozzina”. Se lo spazio intorno a lui è pensato bene, la sua patologia passa in secondo piano rispetto alla sua personalità e ai suoi sogni».
Spesso sentiamo parlare di distrofia muscolare, come spiegherebbe in parole semplici cos’è?
«La distrofia muscolare non è una singola malattia, ma un gruppo di patologie genetiche caratterizzate da una progressiva degenerazione del tessuto muscolare. In termini semplici, le proteine che dovrebbero proteggere e riparare le fibre muscolari sono assenti o difettose. Con il tempo, il muscolo si indebolisce e viene sostituito da tessuto fibroso o adiposo. Questo influisce non solo sul cammino, ma anche sulla postura, sulla respirazione e, in alcuni casi, sulla funzionalità cardiaca. Per un bambino con distrofia muscolare, una rampa o un ascensore non sono ‘comodità’, sono gli strumenti che trasformano una disabilità in una possibilità di partecipazione».
Quale messaggio si sente di dare ai genitori e alle istituzioni?
«Ai genitori dico: non siete soli, la ricerca fa passi da gigante. Alle istituzioni dico: l’accessibilità è un diritto umano, non un costo. Rendere una città accessibile per un bambino con distrofia significa renderla migliore, più sicura e più accogliente per tutti».
Al termine della maratona verrà organizzato un evento pubblico per analizzare i dati raccolti. L’incontro servirà a discutere delle criticità emerse e delle buone pratiche da adottare, con l’ambizione di rendere il modello di Terni un esempio replicabile in altre città italiane per una mobilità davvero universale.
