A.S.
PERUGIA – Sono quindici le petizioni al Parlamento che l’associazione “Luca Coscioni” ha presentato nel suo ventennale. Dalla libertà di ricerca scientifica al fine vita, dal diritto alle cure alla procreazione assistita, dalle malattie rare alla disabilità. «Proprio sulla disabilità, in particolare su un tema per me sofferto – afferma la giornalista Laura Santi di Perugia, attivista dell’associazione – sono intervenuta pure io, come prima firmataria della petizione».
Questo il suo discorso: «Ilaria, Eleonora, Annarita, Alessia, Francoise, Lilia, Ilaria G, Giusy, Angela, Sara. E poi ancora, Silvia, Miriam, Dalia, Marisa, Claudia, Flavia, Madeline e Debora. In cinque anni da che la mia sclerosi multipla si è aggravata e mi ha condannata alla totale non autosufficienza, questo è l’elenco delle assistenti domiciliari che si sono succedute per me. Pubbliche, poche a carico dell’Usl, private, di tasca mia. Tutti questi cambi in soli cinque anni.
Cinque anni in cui la mia disabilità è diventata grave e complessa da gestire e mio marito Stefano, mio caregiver, sempre più solo e maturo con i suoi 60 anni compiuti e con la forza fisica che cala.
La solitudine assistenziale è una tragedia, la mancanza di un’assistenza pubblica adeguata, la discontinuità che mi condanna ogni volta con più fatica per la malattia andata avanti a dover istruire nuove operatrici che non capiscono nulla del mio corpo, è un calvario.
Il problema è di sistema: i fondi erogati allo stato e alle regioni, appunto con la solita disparità regionale, sono pochissimi. A cascata le Usl danno alle cooperative che mi gestiscono il servizio pochi spiccioli. Le miglior operatrici poi si stancano di questi contratti e se ne vanno. Ritrovarne adeguate è un’utopia. Nel frattempo mio marito Stefano, mio caregiver, perde i lavori per rimpiazzare lo Stato e per assistermi si mette sempre più in casa, non riceve alcun aiuto, non è tutelato, né riconosciuto come caregiver familiare. Le cooperative, come navi da galera, ogni assistente che va riescono a rimpiazzarla con un’altra del tutto improvvisata, o che è aggressiva e mi tratta in malo modo, a casa mia, o che mi fa cadere in terra, mi sfinisce con le spiegazioni su come gestirmi, che mi fuma addosso, che non si lava e puzza. Da queste persone, da queste mani, io sono costretta ogni giorno a farmi assistere in toto. Non posso scegliere, devono accontentarmi di quello che viene perché il mio corpo non mi appartiene più.
Oggi, nel ventennale della nostra associazione faccio un appello alla politica: che vi siano più fondi, che vi sia un monitoraggio sulla qualità dei servizi delle cooperative e dei servizi erogati alla persona fino all’ultimo livello e che ci sia anche un salario minimo per le operatrici. Per un’assistenza finalmente adeguata, per una continuità assistenziale, e che poi venga riconosciuta e tutelata con trattamenti sostanziali e non di facciata, la figura del caregiver familiare. Significherebbe tutto questo, meno abbandono, meno solitudine, più inclusione, perché l’autonomia si realizza solo con l’assistenza, è, letteralmente, la vita»
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L’ASSOCIAZIONE
Fondata nel 2002 da Luca Coscioni, un economista affetto da sclerosi laterale amiotrofica scomparso nel 2006, è un’associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la ricerca sugli embrioni, l’accesso alla procreazione medicalmente assistita, la legalizzazione dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione.
