Consenso informato e Disposizioni anticipate di Trattamento (DAT). Una legge (129/2017) di 5 anni fa ma in larga parte ancora inapplicata

Il testamento biologico e la realtà umbra nell’analisi di Pino Giordano

di PINO GIORDANO

PERUGIA – Nel 2017 sono state approvate due leggi importanti (la numero 24 e la numero 219) che hanno esteso il diritto alla salute dopo la legge 833 del 1988 che istituito il Servizio Sanitario Nazionale, dando una più piena attuazione all’art. 32 della Costituzione: “La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività. Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.
La legge 24/2017, nota come legge Gelli Bianco, detta, tra l’altro, “Disposizioni in materia di sicurezza delle cure e della persona assistita nonché’ in materia di responsabilità’ professionale degli esercenti le professioni sanitarie” estendendo il diritto alle cure ad un concetto di sicurezza.

La legge 219/2017, nota come legge sul biotestamento detta “Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”, dando attuazione più esplicita al principio-diritto di autonomia e di scelta del paziente (“Nessun trattamento sanitario può essere iniziato o proseguito se privo del consenso libero e informato”) non solo per l’oggi ma anche per un domani, nell’ipotesi di “una futura incapacità di autodeterminarsi”. In quest’ultimo caso si tratta delle DAT (Disposizioni Anticipate di Trattamento) che ciascun cittadino “maggiorenne e capace di intendere e di volere può sottoscrivere e depositare.
Una legge come si vede importante, di grande impatto sociale e che sfiora aspetti anche etici sul fine vita, anche se non una legge sul “fine vita”.
Peraltro la Legge del 2017 raccoglie e conclude tutta una serie di sollecitazioni e di impegni che erano via via maturati nel corso del precedente ventennio. A cominciare dalla Convenzione di Oviedo sui diritti umani e la biomedicina del 1997 recepita in Italia nel 2001 con la legge 145 (“Un intervento nel campo della salute non può essere effettuato se non dopo che la persona interessata abbia dato consenso libero e informato”) e Carta dei diritti Fondamentali dell’UE del 2009 (“Nell’ambito della medicina e della biologia devono essere rispettati consenso libero e informato.
Il divieto delle pratiche eugenetiche, il divieto di fare del corpo umano una fonte di lucro, il divieto della clonazione riproduttiva degli esseri umani”.)

Peccato che è in larga parte inattuata, tanto che qualcuno parla addirittura di “legge fantasma”, prevalentemente sulla seconda parte, quella relativa alle DAT, con una variabilità tra le regioni molto ampia. A cinque anni dalla legge solo lo 0,4 per cento degli italiani ha depositato una DAT, in media uno ogni 215 abitanti con punte regionali che vanno da 1 ogni 149 abitanti dell’Abruzzo a uno ogni 470 abitanti del Molise. L’Umbria si colloca si colloca in una fascia medio-bassa con 1 ogni 279 abitanti Nel complesso all’ultima rilevazione le DAT depositate risultano poco più di 170 mila, ma con un trend in crescita di circa il 30 per cento rispetto all’anno precedente. I dati sono riportati dall’Associazione Luca Coscioni e sono riferiti solo alle DAT depositate nei comuni e non sono conteggiate eventuali DAT depositate presso altri enti, anche notai. (Tabella I).
Nella Tabella II e III sono riportati i dati delle DAT depositate presso i comuni relativi alle regioni del centro Italia di Toscana, Marche, Umbria e Lazio, regioni confinanti ed omogenee per “usi e costumi” (Tabella II) , ed alla regione Umbria nelle sue due provincie di Perugia e Terni, con Terni che presenta dati leggermente migliori, anche rispetto alla media nazionale (Tabella III). Sia a Perugia che a Terni più del 70 per cento dei comuni ha trasmesso le DAT depositate e quindi i dati risultano omogenei.
I motivi sono molteplici ed, in parte complessi: politici, etici, giuridici, sociali, psicologici. Una cosa è certa, comunque, c’è una grande disattenzione, ed, in primis, da parte del Ministero della Salute che ogni anno, entro il 30 aprile, dovrebbe trasmettere alle camere una relazione sull’applicazione della legge e lo ha fatto solo il primo anno e cioè nel 2019.
Anche le criticità e le incoerenze non sono poche: Per tutte, e forse la più importante, è l’assenza di destinazione di risorse ( Art. 7: Clausola di invarianza finanziaria) e la mancata informazione: solo il 20 per cento ne ha una conoscenza dettagliata mentre il resto ne ha una conoscenza superficiale o non è ha mai sentito parlare. I più infornati risulterebbero i giovani (26-40 anni) delle regioni Lombardia, Liguria e Sicilia. I meno interessati sarebbero i credenti.
Alcune di queste incoerenze sono dovute anche al fatto che si è voluto, da alcune parti, forzare la stessa legge dandole una dimensione più ampia di quella che ha. Non è, infatti, una legge sul “fine vita” e/o sull’ “eutanasia”, ma regola solo alcuni aspetti di un possibile “testamento” biologico. La considerazione poi che soli pochi cittadini a distanza di cinque anni dalla legge abbiamo provveduto a formalizzare proprie disposizioni può far riflettere, ma non più di tanto poiché la legge 129 tutela e garantisce un “diritto” ma non obbliga ad un “dovere”.

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