TERNI – Negli ultimi anni sono nati tra i 40 e i 50 bambini che riscontrano malattie rare. È il dato emerso durante il convegno intitolato “Malattie rare, focus sulla Sma, genetica, terapia e molto altro”. La statistica in particolare è stata illustrata dalla presidente della Cooperativa Sociale La Speranza, Andriana Ciocanea, che ha ribadito l’impegno dell’associazione nell’aiutare le persone affette da patologie neurodegenerative, sottolineando come «Dal primo di gennaio del 2024 il Veneto ha messo a disposizione lo screening per questo tipo di malattia. Mi auguro che ciò verrà fatto anche in Umbria per poter intervenire e aiutare quanti si trovano a combattere con queste dure malattie. È fondamentale la formazione degli operatori socio-sanitari e delle operatrici, delle infermiere e degli infermieri e anche delle badanti e dei badanti. L’Asl ha poco personale, di cui una buona parte non ha qualificazione a riguardo. Oltre al fatto che spesso le famiglie si ritrovano a dover pagare da sole l’assistenza per i propri cari malati». Anche il Comune di Terni ha illustrato le attività che metterà in campo per aiutare quanti sono affette da queste patologie e le loro famiglie.
Ciocanea ha colto l’occasione anche per spiegare la differenza tra la Sma e la Sla: «La Sma è una malattia neuromuscolare caratterizzata da una progressiva degenerazione dei motoneuroni. Neuroni che sono localizzati nel midollo spinale e sono deputati al controllo dei muscoli e del movimento. Si differenzia dalla Sla che è una patologia neurodegenerativa caratterizzata dalla perdita delle cellule motoneuronali, che determina progressivamente una paralisi dei muscoli volontari».
Al convegno era presente anche la consigliere comunale di Terni, Federica Mengaroni (AP), la quale ha illustrato gli impegni dell’amministrazione comunale per andar incontro alle esigenze delle persone affette da malattie rare: «Un convegno come questo organizzato all’auditorium Bortolotti di Narni è fondamentale per render consapevoli dell’esistenza di queste malattie e sensibilizzare sul fatto di non far sentire sole persone che si trovano a combattere contro queste difficoltà. La condivisione e la risonanza mediatica è fondamentale. Come amministrazione locale ci impegniamo a fornire la divulgazione di queste malattie. Divulgazione che va condivisa con altri organi istituzionali, come la Regione, perché gli strumenti che noi abbiamo come Comune sono relativi ma tramite strumenti attuativi e in sinergia si può dare la possibilità ai malati di essere presi in considerazione come meritano. L’amministrazione sta richiedendo anche fondi alla Regione perché mancano fondi per il personale, per la formazione, per la conoscenza delle malattie. Tutte questioni che saranno sicuramente attenzionate dal Comune di Terni, con richieste inoltrate anche agli organi di competenza».
