Divertiamoci insieme, facendo del bene: in Umbria si balla per sconfiggere la malattia di Lafora

L’evento di solidarietà

Redazione Perugia

PERUGIA – “Divertiamoci insieme, facendo del bene” è il claim scelto per l’evento di beneficenza “Feder – Dance 70/80/90” in programma venerdì 21 marzo a partire dalle 21.30 alla Conca del Sole, storica discoteca di Corciano e unica ancora in attività tra quelle aperte negli anni Settanta.

Feder – Dance prende il nome da Federico, un ragazzo perugino di 19 anni nato con la malattia di Lafora che si manifesta a partire dall’età adolescenziale. Si tratta di una malattia
da accumulo, genetica ed estremamente rara, di tipo neuro degenerativo, caratterizzata da crisi epilettiche, demenza e rapido deterioramento psico-fisico.
Sebbene sia appena iniziato in Texas un primo trial approvato dalla Fda, non esiste ancora una terapia in grado di arrestarne o rallentarne la progressione, ma è solo possibile
contenerne la sintomatologia con farmaci specifici.
«I malati di Lafora – si legge in una nota degli organizzatori – nel mondo sono solamente 250 circa, per questo le case farmaceutiche non investono nella produzione di medicine per curarli. Da qui la necessità di supportare la ricerca scientifica. Nello specifico, l’associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto, con sede in provincia di Vicenza, sta finanziando uno studio internazionale volto alla messa a punto di una terapia genica in grado di curare alla radice tale patologia. E Feder – Dance vuole raccogliere fondi proprio per sostenere questa difficile quanto esclusiva ricerca scientifica.

L’evento allegro e gioioso al ritmo della musica Dance, abbracciando tre decadi di riferimento: gli anni ’70, ’80 e ’90. Alla sound – machine della serata due veterani del mixer, che hanno vissuto quegli anni animando le piste da ballo: Old – j (storico dj del Black Box, da oltre 50 anni alla consolle) e Overload dj. Il primo proporrà gli anni ’70 e ’90, mentre il secondo si inserirà con la Dance anni ’80.

L’ingresso è libero con donazione responsabile ma, essendo la capienza del locale limitata, è consigliata fin d’ora la prenotazione inviando una mail a federdance@gmail.com.
Le donazioni, detraibili fiscalmente, potranno essere inviate tramite il seguente Iban: (Unicredit Terni) IT19F0200814411000104535697, causale Feder-Dance, con beneficiaria l’associazione Malattie Rare Mauro Baschirotto Odv – Sezione Umbria.

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