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Terni si stringe intorno a Flavia: «Insieme si vince»

L’associazione “SosteniAmo Terni” si è mobilitata per aiutare, insieme al supporto di tanti altri soggetti, la 12enne affetta da una rara patologia

TERNI – Flavia è una ragazza ternana di 12 anni affetta da una malattia genetica e metabolica legata alla variante Ughd, sino al 2019 sconosciuta e descritta, a livello scientifico, solo due anni fa. A oggi, nel mondo solo solo 40 i casi e 2 in Italia, uno dei quali proprio quello relativo alla ragazza di Terni. Per aiutare Flavia e la sua famiglia l’associazione “SosteniAmo Terni”, nata da un gruppo di persone nel 2021 con in testa la sola mission di sostenere le persone in situazioni di difficoltà, si è mobilitata ricevendo un abbraccio virtuale, e concreto, da tanti soggetti presenti in città.

Flavia ha un forte deficit cognitivo e motorio, portatrice di peg/pej dal 2012 e seguita dal dottor Diego Martinelli del reparto di malattie metaboliche dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. Il programma terapeutico è articolato in due fasi. La prima, prevede la somministrazione immediata di antiossidanti e nei sei mesi successivi di un ulteriore trattamento finalizzato alla stimolazione e produzione di sostanze carenti nei pazienti affetti da deficit per mutazione del gene Ughd. L’avvio di questa prima fase richiede un costo di 50mila euro. La seconda fase, prevede lo studio e la ricerca di una molecole specifica da somministrare per attivare l’enzima necessario alla produzione di glucosamminoglicani. In questo caso, la somma necessaria lievita fino a 146mila euro.

Tante, quindi, le risposte e i gesti di vicinanza a Flavia e alla sua famiglia (papà Piergiorgio e mamma Cristina presenti alla conferenza stampa nell’hotel Garden). Il primo evento sarà lo spettacolo “Scrooge un canto di Natale” di Riccardo Leonelli che si terrà il 3 dicembre alle 21 alla chiesa di San Francesco. Poi, a seguire, la cena di Natale il 14 dicembre al ristorante Piermarini. Tante le realtà ternane che hanno aderito al progetto, da Terni Col Cuore, al Csi (quattro eventi sportivi in programma) alla Ternana Marathon Club (camminata di beneficenza) fino alla pagina Facebook “Ce senti Cerqua”.

Chiunque voglia partecipare alla raccolta fondi per Flavia può effettuare un versamento sul conto corrente intestato a Sosteniamo Terni ODV IBAN IT957050341 4400000000006069 causale ‘Sosteniamo Flavia’, oppure tramite la piattaforma GoFundMe. E’ possibile anche acquista la maglietta dedicata a Flavia presso il negozio Colibry di via Cesare Battisti, 141 al costo di 10 euro

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