di Paola Fioroni*
PERUGIA – Il progetto di vita non è una mera questione politica, se per politica intendiamo lo scontro sterile, la propaganda, la ricerca di consenso facile o l’uso di temi profondi come bandiere da agitare. Non si vive di ideologie quando si tratta di realizzare un modello ancorato ai diritti e non alle strumentalizzazioni.
Ma se politica significa bene comune, responsabilità pubblica, capacità delle istituzioni di orientare risorse, servizi e competenze attorno alla persona, allora sì: il progetto di vita è politica nel suo senso più alto, più autentico, più esigente.
Perché qui non stiamo parlando di un procedimento astratto né di una formula da convegno. Stiamo parlando della dignità concreta delle persone con disabilità, del loro diritto ad essere guardate non come utenti da collocare o bisogni da amministrare, ma come persone portatrici di desideri, aspirazioni, relazioni, talenti, capacità, scelte.
Ed è bene dirlo con chiarezza: oggi il progetto di vita non è soltanto un orizzonte culturale auspicabile. È legge dello Stato. Il decreto legislativo n.62 del 2024 disciplina infatti la valutazione multidimensionale finalizzata all’elaborazione e all’attuazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. E prevede anche il budget di progetto come insieme integrato di risorse, interventi, prestazioni e sostegni. Non solo: tra le altre cose, apre anche alla possibilità dell’autogestione del budget di progetto da parte della persona con disabilità, secondo regole e obblighi di rendicontazione definiti dalla normativa. È un passaggio di grande valore, perché afferma un principio preciso e cioè che la persona non è destinataria passiva di decisioni altrui, ma deve essere protagonista reale delle scelte che riguardano la propria vita.
Per questo non possiamo più accettare che se ne parli come di qualcosa di vago, eventuale o irrealizzabile. Non possiamo neppure accontentarci del fatto che a livello regionale si formino gli operatori e poi, nello stesso tempo, si lasci intendere che metterlo davvero a terra sia troppo difficile. La formazione è importante, necessaria, doverosa. Ma formare non può diventare l’anticamera dell’alibi. Se si formano i soggetti coinvolti è perché il progetto di vita deve essere realizzato, non rinviato, non svuotato, non trasformato in un elenco di buone intenzioni.
Non solo è possibile realizzarlo.
È doveroso farlo.
Doveroso non soltanto per rispetto di una legge dello Stato, ma per rispetto della dignità di ogni persona.
Il punto decisivo è questo: un progetto di vita autentico non chiede quale sia il posto disponibile nel sistema. Chiede invece quale vita desideri quella persona e quali sostegni siano necessari per renderla possibile. È una differenza enorme, perché sposta il baricentro dal servizio alla persona, dall’offerta standardizzata alla costruzione personalizzata, dalla risposta comoda per l’amministrazione alla risposta giusta per il cittadino.
Pensiamo, ad esempio, a una persona con disabilità adulta che vive con genitori anziani e che esprime un desiderio chiarissimo: non vuole andare in struttura. Vuole continuare a vivere in una casa, vicino ai propri riferimenti, alle proprie abitudini, ai luoghi della propria quotidianità. Vuole restare dentro una rete di relazioni vere, non essere spostata solo perché il sistema non riesce a immaginare altro. Ecco, il progetto di vita nasce qui. Non nell’automatismo che porta all’istituzionalizzazione come unica via, ma nella capacità di costruire una soluzione diversa: sostegni domiciliari, assistenza personale, supporti educativi, tecnologie per l’autonomia, una soluzione abitativa supportata, una rete territoriale vera, un budget di progetto capace di integrare risorse diverse attorno a un obiettivo preciso che permetta, a quella persona, di vivere una vita dignitosa, desiderata e non segregante.
Per questo invito vivamente tutti a scaricare e leggere anche il manuale “Il progetto di vita” pubblicato sul sito del Ministro per le disabilità. È uno strumento utile per famiglie, associazioni, operatori e cittadini, perché aiuta a comprendere che il progetto di vita non è una dicitura burocratica, ma uno strumento reale per sostenere libertà, preferenze e percorsi personalizzati.
Mi auguro allora che ad ogni livello, anche in Umbria, non si cerchino alibi. Che non ci si accontenti di voucher con cui acquistare servizi che poi non esistono davvero. Che non si continui a scaricare sulle famiglie il peso di una libertà solo teorica. Serve invece la messa a terra di un modello che, finalmente, dopo troppi anni, non può restare solo sulla carta. Perché il livello di civiltà di una comunità non si misura da quanto sa parlare di disabilità, ma da quanto sa costruire, con serietà, metodo e coraggio, percorsi veri di libertà, appartenenza e futuro.
*Lega, già vicepresidente del Consiglio regionale
