Sensibilizzare e prevenire le malattie rare

Appuntamento di Anci Umbria in Bct

TERNI – Incontro dal tema “conosci, sostieni, previeni: conoscere per capire, sostenere per aiutare, prevenire per salvare”. Focus, in particolare, sulle malattie rare, il 3 aprile alle ore 17 su iniziativa proposta da Anci Umbria e Federsanità Anci Umbria e a cui il Comune di Terni aderisce. 

L’obiettivo è la sensibilizzazione sulle malattie rare e il supporto delle associazioni che si occupano di assistenza e cura. Il programma prevede, tra gli altri, i saluti istituzionali di Michele Toniaccini, presidente Anci Umbria e di Manuela Taglia, vicepresidente di Federsanità Anci Umbria. Seguiranno gli interventi delle associazioni ed il dibattito. L’incontro è  aperto alla cittadinanza.


«Molte sono le associazioni coinvolte – dichiara l’assessore al Welfare Viviana Altamura –  che hanno già sottoscritto un protocollo d’intesa con Anci Umbria e Federsanità Anci Umbria tra cui la Fondazione Avanti Tutta, Aism (associazione italiana sclerosi multipla), Avis Umbria, ReMaRe (rete delle malattie rare) dell’Umbria, Aull (associazione umbra per lo studio e la terapia di leucemie e linfomi), il Comitato per la vita Daniele Chianelli e l’Ordine Tsrm e Pstrp (tecnici sanitari di radiologia medica e delle professioni sanitarie tecniche, della riabilitazione e della prevenzione) di Perugia e Terni. Tra le new entry ci sarà anche l’Aucc (Associazione Umbra per la Lotta Contro il Cancro),  che offre diversi  servizi, tra cui quello di assistenza oncologica domiciliare, di psiconcologia e di fisioterapia riabilitativa. Sosteniamo dunque tale iniziativa che nasce per promuovere la salute e la prevenzione. Sono migliaia le patologie rare censite e la maggior parte di queste malattie ha inizio in età infantile, i tempi della diagnosi sono ancora molto lunghi, questo ci fa capire quanto sia necessario lavorare per sensibilizzare e accrescere la consapevolezza nelle nostre comunità. Sposo pienamente il fine dell’iniziativa che è quello di promuovere la cultura della solidarietà, di diffondere la conoscenza di malattie rare, delle associazioni che si occupano della tematica e dei relativi servizi offerti ai malati e alle loro famiglie. Condivido l’importanza di valorizzare e sostenere la collaborazione e l’impegno comune da parte di molteplici soggetti istituzionali e del Terzo settore.Il Comune di Terni si impegna ad accrescere l’attenzione sulle malattie rare, affinché nessuna persona rimanga sola».

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