FOLIGNO (Perugia) – “Malattia rare: facciamo il punto” è il titolo del convegno promosso dall’associazione Rps in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari del territorio, che si terrà all’auditorium San Domenico di Foligno sabato 21 maggio.
All’evento è prevista la partecipazione di relatori professionisti che condivideranno le conoscenze acquisite nell’ambito della ricerca, della bioetica e del “vissuto” relativamente alle malattie rare in Europa, Italia e Umbria.
Ad aprire l’appuntamento saranno Paola Fioroni (vicepresidente Assemblea legislativa della Regione Umbria), Stefano Zuccarini (sindaco di Foligno), Patrizia Cecchetti (responsabile Servizio sociale aziendale Usl Umbria 1). Interverranno Claudio Carta (ricercatore Istituto superiore di Sanità di Roma) con “Le collaborazioni nazionali ed internazionali del Centro nazionale malattie rare”, Donato Bonifazi (coordinatore di Eptri) con “Il ruolo delle reti e delle infrastrutture di ricerca per favorire lo sviluppo dei farmaci destinati alle piccole popolazioni”, Enrico Tongiorgi (professore ordinario dell’Università degli studi di Trieste) con “Ricerca e sviluppo di nuove terapie per le malattie rare in ambito accademico: Una speranza oltre gli ostacoli”, Carlo Valerio Bellieni (professore associato di pediatria dell’Università degli studi di Siena) con “L’ospedale-azienda: Supporto o intralcio per le malattie rare?”, Nicola Volpi (presidente Ordine professionale infermieri provincia di Perugia) con “L’importanza dell’assistenza sanitaria nel territorio”, Anna Albarello e Giuseppe Baschirotto (associazione Malattie rare Mauro Baschirotto Odv sezione Umbria) con “Promuovere terapie innovative per le malattie rare: La terapia genica”, Margherita Gatti (caregiver), Paolo Prontera (Centro di riferimento regionale di genetica medica), Cinzia Costa (dipartimento di medicina e chirurgia, sezione di Neurologia) con “Lafora, verso la terapia genica”. Modera Eleonora Passeri.
LE ASSOCIAZIONI
In rappresentanza delle associazioni di pazienti rari: Michela Minelli (associazione italiana sindrome X Fragile) con “La Sindrome dell’X Fragile: Dagli Organoidi all’Rna. Le nuove strade della ricerca”, Marco Cicchelli (associazione Mitocon insieme) con “Mitocon e il suo ruolo nella ricerca delle malattie mitocondriali”, Moira Paggi (Anffas per loro Umbria) con “Le persone con malattia rare e comorbidità con i disturbi del neurosviluppo”, Maurizio Mezzanotte (caregiver) e Fabio Amanti (Duchenne parent project) con “Caregiver, ovvero come prendersi cura dei nostri cari. Associazione, emergency card, ricerca scientifica e trials clinici. Il punto dalla parte di un genitore”, Michela Rapo (caregiver) con “Alterazione Cromosoma 9p22p23”, Patrizia Marcis e Gaetano Barracane (associazione Asimas) con “Associazione italiana mastocitosi e l’importanza delle reti assistenziali”, Valentina Giannelli (caregiver) con “Dismetabolici adulti… quale futuro da maggiorenni?”. Modera Pietro Marinelli.
Iscrizioni previa email rarespecialpowers@gmail.com, oggetto “Registrazione evento Rso” entro venerdí 20 maggio.
Il convegno è patrocinato dal Comune di Foligno, dall’Ordine professionale infermieri provincia di Perugia e dall’European pediatric translational research infrastructure.
