TERNI – Un supereroe paladino dell’associazione “Sosteniamo Terni”, di cui indossa sul petto l’effigie rossoverde, che con forza spezza la parola Ugdh, la malattia genetica rara che ha colpito Flavia. Dopo la presentazione del progetto e l’appello accorato alla cittadinanza, sta per essere lanciata al “super maglietta” per Flavia, ragazza di 12 anni ternana affetta da defict di UDP – glucoronato per mutazione del gene UGDH, una malattia genetico-metabolica scoperta nel 2019 e descritta a livello scientifico nel 2020. La maglietta nasce dall’idea di Piergiorgio, il papà di Flavia, che voleva comunicare con la forza e l’immediatezza del linguaggio dei fumetti la lotta contro la malattia, identificata con la mutazione del gene UGDH, e immaginava un personaggio che la colpisse con un pugno.
«Quando Piergiorgio – racconta Antonio Gemmi, architetto con la passione da illustratore e fumettista – mi ha chiesto di realizzare la sua idea ho deciso che il personaggio non poteva che essere un super eroe, paladino dell’associazione “Sosteniamo Terni”, di cui indossa sul petto l’effigie. Ho immaginato un disegno semplice ma potente, con il tratto dinamico dei fumetti americani, la grande scritta UGDH che va in mille pezzi».
Flavia ha 12 anni ed è affetta da defict di UDP – glucoronato per mutazione del gene UGDH, una malattia genetico-metabolica scoperta nel 2019 e descritta a livello scientifico nel 2020. È una malattia ultra-rara ed in Italia ne sono affette solo due bambine. Non esiste al momento una terapia specifica già in uso, ma è stato proposto dal Dottor. Diego Martinelli dell’UOC di malattie metaboliche dell’Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma un progetto di ricerca articolato in due fasi: la prima, della durata di 6 mesi e dal costo di 50.000 euro, prevede la somministrazione immediata di antiossidanti e di un trattamento finalizzato alla stimolazione e produzione delle sostanze carenti nei pazienti affetti da deficit per mutazione del gene UGDH. La seconda fase del progetto, successiva e coordinata alla precedente, prevede la ricerca e l’utilizzo di una molecola specifica da somministrare come attivatore enzimatico, ed ha un costo di 146.000 euro.
L’opportunità di un approccio terapeutico a soli tre anni dalla descrizione della malattia di Flavia è stata accolta con grande entusiasmo dai suoi genitori e, quasi immediatamente alla presentazione del progetto, l’associazione Sosteniamo Terni, con il presidente Luca Angelelli e la vicepresidente Paola Bernardi, si è offerta di aiutarli a raggiungere l’obiettivo di finanziare questa ricerca scientifica. L’associazione Sosteniamo Terni, nata nel luglio 2021, si è già resa partecipe di molteplici raccolte fondi destinate al sostegno della popolazione locale, finanziando anche borse di studio riservate a ragazzi con basso reddito ma alto profitto scolastico. Per Flavia l’Associazione ha attivato con meticolosità e determinazione la raccolta dei quasi 200.000 euro necessari al finanziamento del progetto di cura, programmando spettacoli, cene di beneficienza e molti eventi sportivi. Per descrivere in modo chiaro il punto di arrivo, ovvero sconfiggere la malattia causata dalla delezione del gene UGDH, l’associazione insieme ad Antonio Gemmi, ha proposto di rappresentare questa scommessa. A tal fine è stata creata la “Super maglietta”, a firma di Antonio, dedicata a Flavia e dal forte impatto visivo.
Questa maglietta, distribuita dalla copisteria Colibry in vari colori e dal prezzo di 20 euro, oltre a rientrare tra le iniziative necessarie a finanziare il progetto di ricerca, è sicuramente di buon auspicio sia per Flavia che per tutti gli altri bambini affetti dalla stessa malattia.
