El. Cec.
TERNI – In occasione della giornata mondiale delle malattie rare, il 29 febbraio, nel comprensorio ternano sono diverse le iniziative messe in campo per sensibilizzare e porre attenzione su un tema delicato, anche per comprendere il percorso pieno di sfide che devono affrontare quotidianamente i malati e le loro famiglie. Il primo appuntamento è fissato per il 28 febbraio alla biblioteca comunale di Terni, dove interverrà la genetista Elisabetta Manfroi, con due incontri, uno dedicato alle scuole ed l’altro che si svolgerà nel pomeriggio aperto alla città. Il 2 marzo sarà la volta di Narni, dove all’auditorium Bortolotti del complesso San Domenico, si svolgerà il convegno “Malattie rare: focus sulla Sma, genetica, terapia e molto altro”.
«Importante – afferma l’assessore al Welfare e alla Scuola Viviana Altamura – far conoscere queste problematiche anche agli studenti, che talvolta convivono a scuola con coloro che sono affetti da queste patologie. Gli studenti saranno gli adulti di domani, che non devono dimenticare e non devono lasciare indietro nessuno. Fondamentale far conoscere la condizione di questi pazienti, dei loro caregivers, della difficoltà di avere presto una diagnosi, di avere una terapia. Un grazie alle associazioni che hanno sempre tutte un’attenzione costante per queste persone che vivono situazioni complicate».
A Narni sarà presente anche la mamma di Giovanni, il bimbo narnese che combatte con La Sma. Il convegno è organizzato dall’associazione Minerva nell’ambito dell’accordo quadro tra Regione Umbria e Cesvol Umbria per il perseguimento di azioni congiunte nell’ambito del piano regionale della prevenzione 2020-2025. Dopo l’introduzione generale sulle malattie rare si aprirà un focus sulla Sma, la malattia genetica rara caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni deputati al controllo dei muscoli e del movimento. Insieme a medici e relatori, sarà ospite Ilaria Ubaldi, la mamma di Giovanni, il bimbo narnese che combatte con la Sma. Ilaria porterà la sua testimonianza anche con la mostra “Noi e la Sma, cronaca di una vita”, con le tavole illustrative ed esplicative sulla malattia che ha disegnato insieme a Savio Licata.
«L’evento – spiega Mariacristina Angeli, presidente di Minerva – pur avendo carattere scientifico, ha l’obiettivo di promuovere la giornata delle malattie rare e di rendere le informazioni accessibili a tutta la platea». Dopo i saluti del sindaco di Narni, Lorenzo Lucarelli, dell’assessora, Silvia Tiberti e di Eleonora Pace, presidente della commissione sanità della Regione Umbria, interverranno Elisabetta Manfroi, genetista, Bianca Buchignani, del centro clinico NEMO del Gemelli, Francesca Arcangeli, neuropsichiatra infantile Asl2 Narni e Isabella Caracciolo della pneumologia territoriale Usl Umbria 2. Modera Valentina Rapaccini, neuropsichiatra infantile e dell’età evolutiva USL Umbria2 e scrittrice. Interverrà in collegamento online Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute.
